Авторский проект Ирины Петрусевич: Преодоление

  • История первая. Продолжение

ДАША

…Спустя два месяца после операции Сергей привез своих девочек в Костюковичи. Первым делом оформил детей в поликлинике, а Настю устроил в детский сад. Каково же было удивление Ларисы, когда к ним домой буквально на следующий день пришла врач-педиатр.

– Елена Анатольевна Зайцева и участковая медсестра каждую неделю навещали нас, – рассказывает Лариса. – В Украине за восемь месяцев нашего пребывания медсестра проведала Дашу единственный раз. Совершенно другое отношение… Елена Анатольевна приходит к Даше и сейчас, но обязательно посмотрит и Настю. Она всегда общается с детьми, смотрит, как Даша развивается. Очень внимательная. Видно, что она вкладывает душу в свою работу.

Для Ларисы отношение медработников к ней и к ее детям – отдельная тема… Болезненная. До сих пор в памяти пронзительные реплики «сердобольных» врачей о бессмысленности выхаживать Дашу, хладнокровие и равнодушие к мольбам женщины принять экстренные меры по спасению девочки. И недоуменный вопрос: «А зачем вы такую дорогостоящую операцию делали этому ребенку?»

Для лечения Даши и Насти в украинском Краматорске пришлось подключить связи и платить деньги за койко-место для Ларисы, на которое она, тогда еще гражданка Украины, не имела права. Каждое утро ей на руки выдавали два списка с необходимыми лекарствами для ее девочек. Медикаменты покупал Сергей в аптеке. Деньги, деньги, деньги… Это для семьи была единственная возможность и гарантия, что детям будет оказана помощь. Лариса вспоминает, как после нахождения Даши в реанимации в полночь ей принесли список медпрепаратов и вежливо объяснили: будут лекарства – будем лечить. Круглосуточная аптека недалеко. Все, что значилось в списке, к счастью, имелось в наличии. Но… надо было 180 гривен, а у Ларисы всего лишь 40. Никакие мольбы и уговоры взять в залог до семи утра, пока приедет муж, золотые украшения и документы не смягчили сердце работницы аптеки. «Идите и ищите!»

И она нашла. Пересматривая список телефонных номеров, увидела фамилию женщины, с которой вместе лежала в роддоме. Та, без колебаний и несмотря на позднее время, приехала вместе с мужем выручить из беды Ларису и ее ребенка.

…Ситуация, в которой оказалась Лариса спустя время, по приезду в Костюковичи, стала для нее шоковой. Заболели дети. Температура, кашель. Сергей работал в Москве. Здесь у нее знакомых никого. Звонок в скорую — и всех троих кладут в больницу.

– Сразу поинтересовались, чем питается Даша, что для нее приготовить, – возвращается снова в прошлое Лариса. – Да, для нее нужно было отдельное питание, она совсем еще маленькая была. Сижу я в палате жду, когда принесут списки лекарств. Время проходит, а их не несут. Уже вечер настал. Не дождалась, пошла сама. Спрашиваю у медсестер: «Девочки, когда мне принесут списки?» – «Какие списки?»  – «Список необходимого для больницы …  И второй, для добровольных пожертвований».  И тут наступил момент истины: «А вы откуда?..»

Лариса не скрывает своего восторга по поводу того, что здесь, в региональной белорусской больнице, все есть. Ее детям дают лекарства бесплатно, причем дорогостоящие. И самое главное, никто не режет сердце лицемерным состраданием, а реально проявляют внимание и заботу.

Глазами родителей

Разговоры наши длятся часами всякий раз, когда бываю в этой семье в гостях. Сергей и Лариса – на удивление открытые и искренние люди, живущие сугубо собственной жизнью. Они строят планы и с оптимизмом смотрят в завтрашний день. И очень верят, что их Даша войдет в социум как полноправный человек, без оговорок и околичностей.

Синдром Дауна – это не болезнь. Это геномная патология, при которой в организме у человека в момент внутриутробного развития вместо 46 хромосом формируется 47. Современные исследования показали, что фактором риска рождения ребенка с синдромом является возраст матери: чем старше, тем больше вероятность. Однако у молодых женщин также рождаются дети с патологией. И причины того не установлены до сих пор. Однозначно доказано одно, что ни поведение родителей, ни их привычки, ни факторы окружающей среды на это никак не влияют. Синдром Дауна выражается набором определенных признаков, выраженных в большей или меньшей степени. Кроме внешних признаков, людям с синдромом свойственна самая яркая и самая жизнеутверждающая черта – это доброта. Именно поэтому таких деток называют солнечными: они умеют даже в мелочах видеть повод для радости.

Регулярные занятия с ребенком, направленные на развитие, дают хорошие результаты. И в будущем, во взрослой жизни, вопреки стереотипному мнению, эти люди вполне могут самореализоваться. Примеров тому достаточно. В мире немало талантливых художников, спортсменов, киноактеров, танцоров с синдромом Дауна. Свое призвание они находят не только в творческих профессиях, но и в юриспруденции, педагогике и даже медицине. А это безоговорочное свидетельство того, что общество может проявлять по отношению к таким людям больше ожиданий, чем принято.

Через несколько дней Даше исполнится семь лет. Когда-то, несмотря на врачебный приговор: «Она — не жилец!»,  девочка ухватилась всеми силами за жизнь, преодолев ювелирную и ничего не гарантировавшую операцию, многочисленные заболевания, связанные со слабым иммунитетом, сегодня она продолжает преодоление… уже самой себя. Затрачивая невероятные силы, прилагая усилия, проявляя упорство и настойчивость.

Все эти годы девочка не разговаривала. Свои мысли, желания, эмоции выражала звуками, слогами, понять которые не всегда удавалось родителям. Сергей сейчас смеется и до сих пор удивляется, вспоминая, как однажды Даша что-то пыталась ему объяснить, а он никак не мог понять, чего она хочет. «Даша, я тебя не понимаю. Ты можешь по-русски объяснить?» Малышка, посмотрев на отца с недоумением, тут же побежала к письменному столу и принесла ему немецкий словарь, мол, не понимаешь – на, переводи!..

Даша начала говорить в ноябре прошлого года, четыре месяца назад. Как же она старается! Не получается произнести слово правильно, максимально четко, родители просят пробовать снова. А она, как может, изо всех сил повторяет за ними, но поняв, что опять у нее не так звучит, как у папы или мамы, обижается сама на себя, бежит в спальню, зарывается с головой в подушку и горько-горько плачет… Однако минутная слабость сменяется стремлением и желанием, а еще уверенностью, и то, что вчера казалось невозможным, сегодня получается легко и просто. Неделю назад она произносила «катов», а сейчас уже по складам, но тщательно выговаривая, «ав-то-бус». Теперь Даша поняла, что произносить слово нужно медленно, тогда получится правильно.

Помимо такого усердия и серьезного отношения к себе самой, Даша – большая любительница пошутить, разыграть кого-нибудь из своих домашних, а потом от души веселится сама.  Она умеет играть и привлечь в игру других. Старшую сестру Даша очень любит и не упускает случая продемонстрировать свое отношение: из-за обеденного стола Настя выйдет только при одном условии – если назовет пароль, а он каждый раз новый. Вот такая Даша фантазерка и выдумщица, умеющая каждый день, каждую минуту наполнить яркими красками положительных эмоций.

А еще она очень тонко чувствует людей. Она понимает, как к ней относится тот или иной человек. И если ей кто-то не понравился, она к нему не пойдет ни под каким предлогом. Даша четко разграничивает плохое и хорошее, да и нет, и между этими двумя понятиями у нее нет промежуточного, среднего.

Безусловно, Даша – девочка особенная, в ней чувствуется какая-то незримая внутренняя сила, мощная энергетика. Словно подтверждая мои ощущения, Сергей делится своими наблюдениями: «Я замечаю, что Даша мир вопринимает по-другому. Не ушами и глазами, а целиком. Она не знает, что что-то болит у меня, придет, приляжет рядом, полежит… И легко становится, боль уходит. Она как подорожник».

Опираясь на людей, окружающих ее, Даша растет и развивается. В одночасье этот ребенок своим присутствием учит других людей гораздо большему. Чему? Как повлияла она в частности на своих родителей? Как изменила их самих?

Лариса: «Когда Дашка родилась, я не задавалась вопросом «За что?». С ее появлением изменилось мое отношение к детям и взрослым, так скажем, обиженным природой, имеющим проблемы со здоровьем. Сейчас я прекрасно понимаю, каково это, жить и бороться за жизнь вопреки всему. Даша научила меня смотреть на мир другими глазами, научила радоваться мелочам. Дети возвращают нас в молодость и в детство».

Сергей: «Женщины совсем иначе все воспринимают, это объясняется материнским инстинктом. Им в этом смысле проще. Мужчинам гораздо сложнее. Меня Даша учит терпению. Ее воспринимать нужно не как ребенка, а как личность. Хотя нет, это не терпение… Когда она объясняет, а ты не можешь понять, напрягаешься и где-то, на подсознательном уровне приходит понимание. И как она этому радуется! Это новое чувство, которое она во мне сформировала. Теперь, когда прихожу в коррекционный центр, к таким детям я отношусь спокойно, я их принимаю. Хотя первый раз, признаюсь, хотелось умереть и забыть, как страшный сон. Теперь это наши дети. В какой-то момент происходит переоценка ценностей, и ты начинаешь осознавать и понимать реальность.

Мы глубоко счастливые люди. Для нас наш ребенок совершенно нормальный. Со стороны общества для таких людей, возможно, нужно понимание и сострадание. А вот жалость никому не нужна. Кому нужна такая жалость, когда охают и ахают, а денег на Красный Крест жалеют?»

В следующий раз мы узнаем, как проводит свой день Даша, чем она увлекается, чем занимается и кто ей помогает идти дорогой жизни, кроме родителей.

Преодоление продолжается.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: